Depuis quels années, grâce à un simple échantillon de salive, des entreprises basées en Europe, aux États-Unis ou en Israël, pour les plus connues, proposent pour moins de 100€ d’analyser votre patrimoine génétique et de vous donner vos pourcentages d’appartenance à différentes ethnies du monde ou vos risques de développer un cancer ou une autre maladie. Toutefois, il est important de comprendre l’encadrement juridique de ces tests et leurs conséquences.
1. Que dit la loi française sur les tests génétiques ?
En France, un test génétique ne peut être réalisé que sur demande d’un médecin à des fins médicales ou de recherche scientifique ou, par exemple, d’un tribunal dans le cadre d’une recherche en paternité. Si vous soumettez un échantillon d’ADN de votre propre chef, vous encourez une amende de 3 750€ (cf. article 226-28-1 du Code pénal) et les entreprises qui proposent ce service auront une amende pouvant aller jusqu’à 15 000€.
2. Quelle est la réglementation européenne des tests ADN?
À ce jour, il n’existe aucune disposition européenne sur les tests ADN. Les tests génétiques dit récréatifs proposés sur Internet aux consommateurs pour connaître l’origine de leurs ancêtres ou dépister une maladie sont autorisés dans plusieurs pays européens comme au Danemark, à Chypre, en Finlande, en Allemagne, en Italie, au Luxembourg ou aux Pays-Bas mais ils restent interdits en France et au Portugal.
3.Quels sont les risques des tests génétiques vendus sur Internet ?
– Les données génétiques sont des données personnelles protégées
Il faut avoir conscience qu’en demandant l’analyse de votre ADN, vous transmettez volontairement au laboratoire une information sensible protégée par la loi car elle permet l’identification d’une personne physique. Dans l’Union européenne, le Règlement Général de Protection des Donnée (RGPD), entré en vigueur en mai 2018, a expressément introduit que «les données biométriques et génétiques» sont deux nouvelles catégories de données personnelles protégées. Pour les consommateurs, cela signifie qu’ils ont le droit à l’information, à la modification, le droit d’accès et le droit à l’oubli de leurs données génétiques. Pour l’entreprise qui réalise le test ADN, elle a notamment pour obligations de recueillir le consentement du consommateur, de l’informer de ses droits, de la durée de conservation des données mais aussi de sécuriser le stockage des données.
– Que faire en cas de mauvaise interprétation des résultats d’un test?
Le développement en Europe de ces entreprises et la facilité d’accès pour la connaissance de son patrimoine génétique et de ses prédispositions à développer certaines pathologies héréditaires fait craindre une interprétation hâtive, faute d’informations suffisantes sur la fiabilité du diagnostic. Le corps médical prévient que, compte tenu de l’évolution constante de la recherche médicale et génétique, des facteurs personnels du demandeur ne sont pas pris en compte au moment du test (mode et hygiène de vie, antécédents familiaux, environnement, etc.). Ainsi, les mêmes résultats pourraient avoir une autre interprétation sous peu. Il est donc vivement conseillé de rester critique et prudent sur les résultats reçus et surtout d’en discutez avec votre médecin de famille.
– Ne pas sous-estimer les conséquences psychologiques des résultats
En effet, face aux résultats d’un test ADN qui révélerait un secret de famille comme une non paternité ou un lien de filiation, les conséquences psychologiques peuvent être graves. Par conséquent, il est justifié d’estimer que le «droit de savoir» peut avoir des limites lorsqu’il y a des risques pour le demandeur.
